Família de Paraguaçu Paulista organiza ação para salvar menino com doença rara

SOLIDARIEDADE

Objetivo é arrecadar R$ 17 milhões para medicamento que pode salvar Filipe, de 3 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne.

Filipe com os pais José Roberto Baptista Júnior e Graziele Baptista - Foto: Reprodução/Arquivo Pessoal

A família do pequeno Filipe, de 3 anos, morador de Paraguaçu Paulista, está promovendo uma campanha solidária para arrecadar R$ 17 milhões necessários para a compra do medicamento Elevidys, um tratamento que pode salvar a vida do menino, que sofre de Distrofia Muscular de Duchenne. A doença é rara, grave e causa a degeneração progressiva dos músculos e órgãos vitais, levando à perda de movimentos e, eventualmente, ao comprometimento do coração e pulmões.

Diagnóstico

José Roberto Baptista Júnior, pai de Filipe, advogado e vereador de Paraguaçu Paulista, falou sobre o diagnóstico do filho e a urgência da ação. "O Filipe tem 3 aninhos, mas desde que ele nasceu a gente percebeu que ele era um pouquinho mais devagar, tinha algumas dificuldades para se movimentar, e começamos a investigar isso. Este ano veio o diagnóstico da distrofia. Em agosto, soubemos que é a Distrofia de Duchenne, uma doença rara e grave, que causa a paralisação do corpo e afeta também pulmão e coração, levando a complicações graves. Por isso, temos pressa, cada dia é um dia em que o Filipe perde músculos. Ele já está com dificuldade para andar, e, se perder essa capacidade, não recupera mais. Se ele tomar o remédio com o uso da muleta, ele ficará assim, com a doença estabilizada. O mesmo vale para outras condições: se a doença avançar até que ele precise de cadeira de rodas ou fique acamado, o medicamento pode impedir novos danos, mas ele não recuperará as habilidades perdidas”, explicou.

O pequeno Filipe de 3 anos - Foto: Reprodução/Arquivo Pessoal

Tratamento único no mundo tem custo elevado

Com o tratamento único no mundo, porém com custo elevado e ainda não autorizado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), a família enfrenta dificuldades para acessar o medicamento no Brasil. O valor de R$ 17 milhões reflete o alto custo do Elevidys, atualmente o único medicamento disponível para barrar a progressão da doença.

José Roberto comentou ainda sobre a situação jurídica da campanha, marcada por desafios devido à recente decisão do Supremo Tribunal Federal (STF), que suspendeu ações de acesso ao medicamento sem registro no país. "É nosso filho, nosso filho único, então estamos passando por este sofrimento. Qualquer contribuição é bem-vinda", disse.

Como doar

Quem puder contribuir com a ação solidária, pode doar qualquer valor para a chave PIX salveofilipe@gmail.com, em nome de José Roberto Baptista Júnior.