Na sexta-feira, 21, foi celebrado em todo o Mundo, o Dia Mundial da Síndrome de Down e em homenagem a esta data tão importante, o Tribuna Ourinhense entrevistou quatro mães que têm filhos com Síndrome de Down para que falassem dos desafios e superações, eventuais preconceitos e a importância desta data.
 |
Janine Brito é mãe de Gabriela Brito de 09 anos e nos contou todas as dificuldades vividas no nascimento de sua filha. “A Gabriela nasceu com várias complicações no coração e pulmão e por esse motivo se manteve internada por longos 3 meses na UTI infantil de Ourinhos. Ela foi considerada um milagre pela equipe da época porque mesmo com tantas dificuldades, lutava pela vida. Ao longo desses 09 anos ela segue acompanhamento no Hospital de Base em São José do Rio Preto na especialidade de cardiopatia, pois a maioria deles nasce com alguma complicação no coração. Sempre digo que a APAE foi a base da evolução na vida da Gabriela, pois desde que ela iniciou os tratamentos lá, tudo foi se normalizando. Aos 4 anos, a Gabriela foi para a inclusão e hoje está no 4º ano na escola Paulo Freire, onde é muito bem acolhida por todos da equipe escolar e amigos. Os desafios de uma criança Down como a Gabriela, é ter uma vida muito comprometida diariamente com escola regular semanal, terapias como salamultifuncional , equoterapia e educação especial. Esses desafios são muito importantes pois uma criança como ela, que necessita de estimulação para uma excelente evolução e é claro que como mãe, sei que estou no caminho certo pois conheço muito bem o potencial da minha filha. Acredito que meu maior desafio como mãe é acreditar na capacidade da Gabriela, é ter certeza que estou educando ela para a própria independência. Vivenciar os preconceitos é realmente uma luta diária, infelizmente, tudo mas tudo mesmo, muda radicalmente a partir do momento em que passamos a viver o mundo atípico. O preconceito social fere mas se torna um aprendizado diário, mas o preconceito familiar chega a doer a alma e o que me conforta nesse aspecto, é a pureza e inocência da minha filha, que me faz entender que o que prevalece é ela e nada mais. Por muitos anos da minha vida sempre tive um carinho muito forte pelas pessoas com Síndrome de Down e a minha maior alegria e gratidão a Deus foi receber dele, a missão de ser mãe da Gabriela, pois anulei a minha vida para viver a dela. A mensagem que deixo para todas as mães atípicas neste dia é que independente da condição do seu filho, a aceitação e o amor é a evolução dele. A importância dessa data em que se comemora o Dia Mundial da Síndrome de Down para mim, é a motivação para eles próprios gritarem ao mundo que ser Down não é ter uma doença e sim ser a pessoa mais pura e verdadeira”, ressaltou.
 |
Ivone França da Silva é mãe de Ana Beatriz França Médici, de 12 anos, e revelou todo processo vivido desde o diagnóstico de sua filha. “Inicialmente, o diagnóstico gerou em mim medo, dúvidas e incertezas de como seria o desenvolvimento, a vida em sociedade da minha filha, tudo isso por não ter conhecimento aprofundado da síndrome, mas com o tempo, a informação adequada, o apoio e o amor transformaram essa caminhada em uma experiência enriquecedora e repleta de superações e conquistas. O suporte de profissionais da saúde, o apoio da APAE, da família e de amigos foram essenciais para superar os obstáculos e desafios. Com o tempo os medos iniciais deram lugar a certeza de que a minha filha com síndrome de Down tem potencial para levar uma vida plena e feliz. A Ana Beatriz começou a frequentar a APAE com três meses de vida, em junho de 2012, no Setor de Estimulação Precoce. No contraturno, recebia atendimento no setor de saúde (terapia ocupacional, fono, nutricionista). Atualmente na APAE frequenta a sala AEE (Atendimento Educacional Especializado) no período da tarde às segundas, quartas e sextas, onde são ofertadas algumas intervenções visando favorecer seu desenvolvimento global. Durante todos esses anos na instituição, apresentou avanços significativos no aspecto físico, cognitivo e emocional. Além de frequentar a APAE, também tem atendimentos médicos periódicos (pediatra, cardiologista, oftalmologista, ortopedista, endocrinologista, dentista) e terapêuticos (fono, fisioterapia, natação e sala multifuncional), exigindo dedicação e organização da rotina. Aos 4 anos, Ana Beatriz começou a frequentar a escola regula e hoje está no 8º ano, na EMEF José Alves Martins e em 2024, passou para a 2ª fase da OBMEP (Olimpíadas Brasileira de Matemática), deixando-a muito feliz e orgulhosa com a conquista. Sempre acreditei no potencial da minha filha e estive ao lado dela, incentivando, estimulando e mostrando o quanto é capaz de realizar tudo o que quiser no seu tempo. Foi alfabetizada aos 9 anos. No decorrer desses anos tivemos algumas situações de preconceito, uma criança não querer pegar na mão da minha filha, uma mãe tirar a filha de perto, ela chegar para conversar e a criança sair e outras mais. Acredito que algumas situações é por preconceito, outras por falta de conhecimento e empatia do adulto. Felizmente, com a crescente conscientização sobre inclusão já se faz presente algumas mudanças, mas ainda as pessoas precisam enxergar a pessoa, no caso Ana Beatriz, antes da síndrome. Ainda é imprescindível e necessário o diálogo com crianças e adultos sobre o assunto, não somente no Dia Mundial da Síndrome de Down mas durante todo o ano, pois cada vez mais está presente no nosso dia a dia pessoas com Síndrome de Down e outras deficiências. Considero o dia 21 de março como uma grande conquista, onde podemos celebrar a vida e o desenvolvimento da pessoa que tem Síndrome de Down. A mensagem que deixo para os pais é para acreditarem sempre no potencial de seus filhos, e o segredo para a evolução é sempre o amor”, considera.
 |
Helena Maria de Souza é mãe de Tayna de Souza Almeida Freitas, de 25 anos e falou sobre todo processo de evolução de sua filha. “A
Tayna frequentou a APAE dos 3meses aos 3 anos,onde foi muito importante pra sua evolução, depois disso frequentou escolas do ensino regular até os 14 anos,voltando pra APAE,onde está até hoje. Ela é uma menina muito inteligente, faz aulas de teclado e violão, sabe ler e escrever . A Tayna namora há 10 anos com um menino down também ,é muito feliz e tranqüila, adora dançar, nadar, e fazer vídeos. Não tivemos preconceitos significativos, um olhar zinho daqui,um risinho dali,nada que tivesse muita relevância. Essa data é importante para conscientizar as pessoas que a Síndrome de Down não é uma doença, que eles são muito capazes.
Um conselho que dou as outras mães, é o mesmo que recebi quando minha filha nasceu: socialize !!! Não tenha vergonha do seu filho, mostre-o ao mundo! Ame-o muito, e terá o amor mais puro de volta!”, afirmou.
Karina Zimmermann é mãe de Lauro Zimmermann, de 28 anos e nos falou de todas as superações vividas e a evolução de seu filho. Quando o Lauro nasceu, o maior desafio, após o impacto do diagnóstico de Síndrome de Down, foi criar um ambiente de acolhimento e procurar as condições de estimulação precoce, que ele obteve na APAE, já na segunda semana de vida. Sem dúvidas, a estimulação precoce foi fundamental para a qualidade de vida que ele tem hoje. Outro desafio foi na área da Educação. Há três décadas, as escolas e os professores não estavam preparados para uma educação inclusiva, e isto vem avançando, mas ainda há muito a melhorar. A grande dificuldade da inclusão da Pessoa com Deficiência Intelectual, na área da Educação é a adaptação dos currículos e da velocidade de aprendizado. Assim, as pessoas com Síndrome de Down, a partir de uma certa série escolar, passam a ter muita dificuldade de acompanhar os demais colegas. Eu faço parte do Comdef (Conselho da Pessoa com Deficiência) e o que mais escuto são histórias de problemas na área da Educação, tanto estadual como municipal, o atendimento inadequado e a inacessibilidade, entre outros, o que demonstra que apesar de melhora nos últimos anos, ainda continua muito aquém do que é necessário. No caso específico do Lauro, aos 11 anos, a família decidiu que ele deveria retornar à educação da APAE. Outro desafio foi a inclusão no mercado de trabalho. A APAE tem um programa de preparação para o mercado de trabalho e o Lauro conseguiu uma colocação como estagiário na Câmara Municipal. Depois de alguns anos, ele foi contratado pelo supermercado Amigão, onde trabalhou por um ano. Atualmente, ele está novamente como estagiário na Câmara Municipal”, contou.
%2018.33.39_4f98a90a.jpg)
.png)
.png)
