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O Ministério da Saúde anunciou no sábado (22) que o Sistema Único de Saúde (SUS) passará a oferecer o medicamento Zolgensma para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Considerado o remédio mais caro do mundo, com custo médio de R$ 7 milhões por dose, ele será adquirido por um valor reduzido após negociação com a farmacêutica Novartis.
A terapia gênica será disponibilizada para bebês de até seis meses diagnosticados com AME tipo 1, a forma mais grave da doença. Segundo o Ministério da Saúde, apenas seis países oferecem o medicamento na rede pública, e o Brasil se junta a esse grupo ao incorporá-lo ao SUS.
A compra será realizada por meio de um acordo baseado em desempenho, no qual o pagamento estará condicionado à eficácia do tratamento, monitorado por uma equipe especializada. Os pacientes selecionados começarão a ser chamados na próxima semana para exames preparatórios em um dos 28 serviços de referência para tratamento da AME no SUS.
O Zolgensma é administrado em dose única por meio de uma infusão intravenosa. A terapia funciona introduzindo o gene SMN1, ausente nos pacientes com AME, dentro de um vírus inativo. O sistema imunológico reage ao vírus, permitindo que o gene alcance os neurônios motores e inicie a produção das proteínas essenciais para a função muscular.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara e progressiva que compromete a função motora e respiratória, principalmente em crianças. O diagnóstico é dividido em cinco subtipos, variando conforme a idade e gravidade dos sintomas. A forma 1, mais comum e severa, surge nos primeiros meses de vida, enquanto o subtipo 4 se manifesta na idade adulta e apresenta evolução mais branda.
A incorporação do Zolgensma ao SUS representa um marco inédito na saúde pública brasileira, ampliando o acesso a terapias avançadas e reforçando o compromisso com o cuidado integral das pessoas com doenças raras.
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